There is no epigraph for this chapter.
I am a prodigious dreamer. I have notebooks filled with them. They have guided and shaped my life as much as anything I have learned in books, or discovered through experience, or acquired by diligence. They are some of my proudest “possessions,” my most treasured gifts, and they are invisible to everyone else, difficult to capture, and almost impossible to convey. If not for the notebooks in various cupboards and boxes in my apartment and in my studio, they would exist only in my mind and memory.
The most grievous loss I have suffered from multiple sclerosis has been what it’s done to my dreams—my nocturnal dreams—those cosmic voyages in consciousness that used to sweep me away each night. Sleeping and dreaming are aspects of human existence that I consider miraculous. I always wonder why the news doesn’t lead with this story every day: ONCE AGAIN ALL OF HUMANITY LAY DOWN LAST NIGHT AND WENT SOMEWHERE NO ONE KNOWS.
When I decided to write about Ciulli’s and my experience of Lewy Body Dementia, I felt a need to open my uninviting, black-bound journals for shreds of evidence of what had happened in the last four and a half years when both of us were held hostage to his disease. I was searching for notes, remnants, anything that might trigger memories and feelings. Instead I found myself becoming obsessed with finding one particular notebook in which I had recorded a dream I’d had twenty-five years ago—long before the onset of Ciulli’s dementia, long before the pandemic—a dream about the essence of Albert Camus’ writing. There was, and still is, a glow around my memory of that dream—luminescent numen, in a color there’s no name for.
Though my insistence on finding my first description of that dream seemed obsessive—in fact, I wondered if perhaps it was just an avoidance tactic—I recognized that peculiar lust I feel when following a scent in my work, so I persisted, rodent-like: I searched wildly in my home and in my studio for days and days, climbing up ladders to look in tucked-away corners of cabinets, and on my hands and knees tearing open and rummaging through boxes in my studio. I had a vivid yet scumbled sense of the dream. When I finally found it, I was astonished by the accuracy of my recollection, which had spanned across decades:
I’m in a Camus reading group. We discover that on a certain page, the miracle of Camus’ writing is revealed: Whosoever gets to page 188, their tongue becomes thick and swollen, making language impossible, and instead they must crawl on their belly to express themselves. This, according to the group, is the key to understanding the disease of Western civilization and its cure.
Whenever I remember the savage emotions in the dream and the inexplicable specificity of it, I can feel my blood coursing differently. The dream was dated 2000, when I was in my early forties, but Camus—his novels, essays, and polemics—had been one of my best friends since I dropped out in the tenth grade and ran away from home. And still, more than fifty years later, when I pick up any of his books, it’s like running into an old friend on a crowded street in a foreign city. In every piece of his writing, I feel the embrace of a remarkable person, who somehow can put into words our shared sense of alienation and loneliness as purely and precisely as he can describe his love, his solidarity—in a word, his friendship—with all humankind.
When I finally found the brief description of the dream in my notebook, I was particularly struck by the reference to page one hundred and eighty-eight. Like following a treasure map, I went to my very old, beat-up copy of The Plague and turned to page one hundred and eighty-eight; what I read encapsulates for me Camus’ genius:
“For nothing in the world is it worth turning one’s back on what one loves.”
The extra-sensory perception within the dream struck me: somewhere in a corner of my consciousness, I had stored that page number of The Plague. As I don’t have a photographic memory, and I’m not good with numbers, this detail was remarkable. For me it was a visceral reminder of the marvels stored in the corners of human consciousness, and an insight into how deep the hidden pockets of our deepest intelligence are.
In the years of caring for Ciulli, particularly in the last stages of Lewy Body Dementia, I was amazed to discover that the marvels of human consciousness are untouched by this devastating illness. Though his brain functioning was irreparably scrambled by the disease, I came to understand that Ciulli’s mind—by which I mean his deepest consciousness—was intact. You may feel that I am not in a position to make such a judgment, but I can argue that I am in a better position than most doctors and experts to do exactly that. Direct experience allows me to make such a statement, and also the following one: The animating force of human consciousness is love. Ciulli didn’t stop growing emotionally and spiritually as his disease progressed, nor did our relationship. Our marriage had never been simple or tranquil, but it was infinitely easier when we were forced to stop relying on words to communicate. In the last seven months of his life, he revealed treasures stored in the corners of his mind that defy rational thinking.
I appreciate rational thinking and recognize its importance in our world, but I also have long understood its limitations. Childhood traumas opened my eyes to the limits of logic very early on, and then along the way, I experienced other paradigms of mental activity. Dreams, meditation and martial arts; painting, writing, reading; psychotherapy and intimacy have all enlarged my understanding of our limitless minds, and how skewed our definitions of sanity and insanity can be.
About thirty years ago I had a dream I was talking to Descartes. I have no memory of ever having read his words directly—my knowledge of him is tangential, second-hand, limited to references in other books, footnotes, and some mentions of him in mathematics courses—nonetheless I had a vivid dream about him that I can recount without my record of it. His disembodied voice was extremely clear and spoke directly to my core:
“The Cartesian system is misunderstood; the space/time dialectic is misguided.
“The idea that space is on the y-axis and time is on the x-axis is nonsensical … because time doesn’t exist outside of matter: Time is a purple syrup embedded within all matter, infused in all living beings and nonliving things.”
Then he split a rock open to show me: I saw it: the purple syrup—it was unforgettable—indelible beauty, eternal.
If you step too far outside of our consensus reality—that arbitrary, illusory space/time grid we are trained to abide by—you are labeled insane, and quite possibly you will be hidden away from those you love until you die. Time doesn’t exist for people with dementia the way it does for people without dementia. This thing we call “time” lords over most of us in the Western world like an invisible tyrant creating fear and unbearable anxiety, demanding worship and greater and greater sacrifice. But dementia spits in the eye of time, of all behavioral norms, of any value system, of any system at all; it defies what we imagine human life is. Lewy Body Dementia stripped Ciulli of everything he treasured, yet ironically, it freed him from the prison of time and space.
Yet it would be grossly misleading to say that dementia liberated Ciulli: He became a prisoner to terrible delusions and terrors as well as the relentless, painful breakdown of his basic bodily systems. But I can attest to this: A person with Lewy Body Dementia can continue to learn and grow until the day they die. And intimacy and human connection is as crucial to the well-being and growth of a person with dementia as insulin is to a diabetic.
That purple syrup. Indelible beauty. Beyond space and time. Love itself.
Since Ciulli’s death in March 2024, my life has seemed like a phantasm, a broken toy; I remember my dreams from thirty years ago more vividly than anything I’ve experienced outside our apartment since March 2020. While external reality was being twisted like molten metal by the pandemic, my husband’s brain was being mangled by Lewy Body Dementia—but his mind, his deepest consciousness, was growing, evolving, and expanding, as was mine.
My experience of caring for Ciulli through the course of Lewy Body Dementia, concurrent with the global pandemic, concurrent with the appearance of new strains of fascism on nearly every continent, makes me concur with Camus: Being true to what one loves makes life worth living—even during a plague, even in the face of an incurable illness, even in the face of worldwide insanity. What follows is not in chronological order.Add english text
© AM Hoch
Chi rimane
3. La fine del tempo
Sono una sognatrice prodigiosa. Ho un taccuino pieno di sogni. Hanno guidato e dato forma alla mia vita quanto quello che imparato con i libri, o scoperto con l’esperienza, o acquisito con la diligenza. Sono tra le “proprietà” di cui sono più orgogliosa, i miei tesori più cari, i miei doni, e sono invisibili a chiunque altro, difficili da catturare e quasi impossibili da trasferire. Se non fosse per i taccuini in varie credenze e scatole nel mio appartamento e nello studio, esisterebbero solo nella mia mente e nella mia memoria.
La più dura perdita che ho subito a causa della mia sclerosi multipla è stata quello che è successo ai miei sogni – i miei sogni notturni – quei viaggi cosmici nella consapevolezza che solitamente mi rapivano ogni notte. Dormire e sognare sono aspetti dell’esistenza umana che io considero miracolosi. Mi domando sempre perché i notiziari non mettono sempre come primo titolo: ANCORA UNA VOLTA L’UMANITÀ SI È CORICATA LA NOTTE SCORSA ED È ANDATA IN UN POSTO CHE NESSUNO CONOSCE.
Quando decisi di scrivere sull’esperienza di Ciulli e mia della demenza a Corpi di Lewy, sentii la necessità aprire i miei diari, respingenti e rilegati in nero, per trovare brandelli di prove di quello che era accaduto negli ultimi quattro anni e mezzo, quando tutti e due divenimmo ostaggi di questo male. Cercavo appunti, resti, qualunque cosa che potesse rievocare memorie e sentimenti. Invece mi ritrovai ossessionata dalla voglia di trovare un particolare taccuino nel quale avevo annotato un sogno di venticinque anni prima, ben precedente all’insorgere della demenza di Ciulli, o della pandemia, un sogno sull’essenza della scrittura di Camus. C’era nella mia memoria – e c’è ancora – un barlume di quel sogno (nume luminescente, di un colore che non si può definire).
Benché la mia insistenza nel trovare la mia prima descrizione di quel sogno sembri ossessiva (infatti mi domandavo se forse non fosse solo una tattica di elusione), vi riconoscevo quel particolare desiderio che provo quando cerco un odore nel mio lavoro, così insistevo, come un roditore. Cercavo disperatamente a casa e nello studio per giorni e giorni, salendo su scale per guardare in angoli nascosti di ripostigli, strappando ed aprendo e frugando in scatole, a carponi nel mio studio. Avevo una vivida ma sfuggente percezione del mio sogno. Quando finalmente lo trovai, fui stupefatta dalla precisione del mio ricordo, che aveva attraversato i decenni :
Sono in un gruppo di lettura di Camus. Scopriamo che a una certa pagina viene svelato il miracolo della scrittura di Camus. A chiunque vada a pagina 188 la lingua diventa spessa e ingrossata, rendendo impossibile parlare; e per esprimersi deve invece strisciare sulla pancia. Questo, secondo il gruppo, è la chiave per capire il disagio della civiltà occidentale e la sua cura.
Ogni volta che ricordo le selvagge emozioni di quel sogno e la sua inesplicabile specificità,mi sento il sangue scorrere in modo differente dal solito. Il sogno era datato 2000, quando ero sulla quarantina, ma Camus – i suoi romanzi, saggi, polemiche – era stato uno dei miei migliori amici finché lasciai la scuola in seconda superiore e scappai di casa. E ancora, più di cinquant’anni dopo, quando prendo uno dei suoi libri, è come imbattermi in un vecchio amico in una via affollata di una città straniera. In ogni passaggio della sua scrittura sento l’abbraccio di una persona notevole, che in qualche modo riesce a tradurre in parole il nostro comune senso di alienazione e solitudine con la stessa purezza e precisione con la quale riesce a descrivere l’amore, la solidarietà – insomma, l’amicizia – nei confronti di tutta l’umanità.
Quando finalmente trovai la breve descrizione del sogno nel mio taccuino, rimasi particolarmente colpita dal riferimento a pagina centottantotto. Come seguendo una mappa del tesoro, presi la mia vecchissima e malconcia copia della Peste e aprii a pagina centottantotto. Quello che lessi riassume per me il genio di Camus:
“Per nulla al mondo vale la pena voltare le spalle a ciò che si ama”.
La percezione extrasensoriale del sogno mi aveva colpito: da qualche parte, in un angolo della mia coscienza, avevo immagazzinato quel numero di pagina della Peste. Dal momento non ho una memoria fotografica e non sono brava con i numeri, questo dettaglio era significativo. Per me è stato un promemoria viscerale delle meraviglie custodite negli angoli più remoti della coscienza umana e un’intuizione di quanto siano profonde le sacche nascoste della nostra intelligenza più profonda.
Negli anni trascorsi ad assistere Ciulli, in particolare negli ultimi stadi della demenza a Corpi di Lewy, sono rimasta sbalordita nello scoprire che le meraviglie della coscienza umana non sono state attaccate da questa malattia devastante. Sebbene il suo funzionamento cerebrale fosse irrimediabilmente compromesso dalla malattia, ho capito che la mente di Ciulli – e con questo intendo la sua coscienza più profonda – era intatta. Potreste pensare che non sia nella posizione di esprimere un simile giudizio, ma posso dire di essere in una posizione migliore rispetto alla maggior parte dei medici ed esperti per farlo. L’esperienza diretta mi permette di fare una simile affermazione, e anche la seguente: la forza animatrice della coscienza umana è l’amore. Ciulli non ha smesso di crescere emotivamente e spiritualmente con il progredire della sua malattia, e lo stesso è stato per la nostra relazione. Il nostromatrimonio non è mai stato semplice o tranquillo, ma è diventato infinitamente più facile quando siamo stati costretti a smettere di fare affidamento sulle parole per comunicare. Negli ultimi sette mesi della sua vita, ha rivelato tesori nascosti negli angoli della sua mente che sfidano il pensiero razionale.
Io apprezzo il pensiero razionale e ne riconosco l’importanza nel nostro mondo, ma ne comprendo anche da tempo i limiti. I traumi infantili mi hanno aperto gli occhi sui limiti della logica molto presto, e poi, lungo il cammino, ho sperimentato altri paradigmi dell’attività mentale. Sogni, meditazione e arti marziali; pittura, scrittura, lettura; psicoterapia e intimità hanno tutti ampliato la mia comprensione delle nostre menti sconfinate e di quanto distorte possano essere le nostre definizioni di sanità mentale e follia.
Circa trent’anni fa ho sognato di parlare con Cartesio. Non ricordo di aver mai letto le sue parole direttamente – la mia conoscenza di lui è marginale, di seconda mano, limitata a riferimenti in altri libri, note a piè di pagina e alcune menzioni nei corsi di matematica – ciononostante ho fatto un sogno vivido su di lui che posso raccontare senza doverlo registrare. La sua voce disincarnata era estremamente chiara e parlava direttamente al mio io profondo:
“Il sistema cartesiano è frainteso; la dialettica spazio/tempo è fuorviante. L’idea che lo spazio sia sull’asse y e il tempo sull’asse x è assurda… perché il tempo non esiste al di fuori della materia: il tempo è uno sciroppo viola insito in tutta la materia, infuso in tutti gli esseri viventi e non viventi”.
Poi spaccò una roccia per mostrarmelo. L’ho visto, lo sciroppo viola – era indimenticabile – una bellezza indelebile, eterna.
Se ti allontani troppo dalla nostra realtà consensuale – quella griglia spazio/temporale arbitraria e illusoria, a cui< siamo addestrati a conformarci – vieni etichettato come pazzo e, molto probabilmente, verrai nascosto a coloro che ami fino alla morte. Il tempo non esiste per le persone con demenza come esiste per le persone senza demenza. Questa cosa che chiamiamo “tempo” domina sulla maggior parte di noi nel mondo occidentale come un tiranno invisibile che crea paura e ansia insopportabile, esigendo adorazione e sacrifici sempre maggiori. Ma la demenza sputa negli occhi del tempo, di tutte le norme comportamentali, di qualsiasi sistema di< valori, di qualsiasi sistema in assoluto; sfida ciò che immaginiamo sia la vita umana. La demenza a Corpi di Lewy ha spogliato Ciulli di tutto ciò che aveva di prezioso, eppure, ironicamente, lo ha liberato dalla prigione del tempo e dello spazio.
Eppure sarebbe fuorviante affermare che la demenza abbia liberato Ciulli: è diventato prigioniero di terribili deliri e terrori, nonché del crollo incessante e doloroso dei suoi sistemi corporei di base. Ma posso testimoniare questo: una persona con demenza a Corpi di Lewy può continuare > a imparare e crescere fino al giorno della sua morte. E l’intimità e il contatto umano sono cruciali per il benessere e la crescita di una persona con demenza quanto l’insulina lo è per un diabetico.
Quello sciroppo viola. Bellezza indelebile. Oltre lo spazio e il tempo. L’amore stesso.
Dalla morte di Ciulli nel marzo 2024, la mia vita mi è sembrata un fantasma, un giocattolo rotto; ricordo i miei sogni di trent’anni fa in modo più vivido di qualsiasi cosa abbia vissuto fuori dal nostro appartamento da marzo 2020. Mentre la realtà esterna veniva distorta come metallo fuso dalla pandemia, il cervello di mio marito veniva straziato dalla demenza a Corpi di Lewy, ma la sua mente, la sua coscienza più profonda, cresceva, si evolveva e si espandeva, così come la mia.
La mia esperienza di cura di Ciulli durante il corso della demenza a Corpi di Lewy, contemporanea alla pandemia globale, contemporanea alla comparsa di nuove forme di fascismo in quasi tutti i continenti, mi fa concordare con Camus: essere fedeli a ciò che si ama rende la vita degna di essere vissuta, anche durante una pestilenza, anche di fronte a una malattia incurabile, anche di fronte alla follia mondiale.
Quello che segue non è in ordine cronologico.
[FINE DELLA PRIMA PARTE]
In copertina: particolare di AM Hoch, untitled (caregiver series), olio su tela, 2025
© AM Hoch